KIKINDA- U Srbiji se od četrdesetak retkih bolesti leči više od 930 osoba, među kojiim je najviše dece. Država je za njihovo lečenje opredelila 10,2 milijarde dinara, tri milijarde više nego 2024. godine.
Ove podatke je na tribini “Podrška roditeljima u tranziciji dece”, organizaciji Udruženja građana “Deca sa ahondroplazijom Srbije” i pod pokrovlteljstvo grada Kikinde, izneo dr Željko Popadić, direktor Sektora ta lekove i farmakologiju RFZO:
Patuljast rast ili ahondroplazija retka je bolest i jedna od najučestalijih koštanih displazija koja za posledicu ima nizak rast:
– U Srbiji se od ahondroplazije trenutno leči 12 dece. Postoji još 18 zahteva za koje očekujem da će vrlo brzo biti rešeni.
Pomenuti pacijenti dobijaju najsavremeniju i najnoviju terapiju za ahondroplaziju i od nje ne postoji ništa bolje- kazao je dr Popadić i izneo uverenje da će naredne godine država za lečenje dece obolele od retkih bolesti opredeliti još više sredstava.
Milica Perić, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju, podsetila je da je lane oformljen je registar pacijenata sa retkim bolestima i do sada ih ima više od 15.000:
-Prilagođavanje školskih klupa i tabla za decu sa ahondroplazijom je naredni korak koji ćemo učiniti. Istakla bih i Alimentacioni fond, kao novu meru, koji obuhvata sve porodice. Obično jedan roditelj ne može da se nosi sa problemom retke bolesti i na kraju majka ostane sama i često je bez alimentacije.
Sistemski smo uredili ovu oblast za koju smatramo da je veoma važna- kazala je Perić i pohvalila rad udruženja “Deca sa ahondroplazijom Srbije” jer su, kako je precizirala, uradili puno na širenju svesti u našoj javnosti o ovoj bolesti.
Tribina je okupila brojne stučnjake, roditelje, vaspitačem, studente… Melita Gombar, članica GV za nacionalne manjine, rodnu ravnopravnost i brigu o porodici, ocenila je da je ova tema bitna za cello naše društvo:
-Lokalna samouprava je učenicima, koji su ukljućenii u inkluzivno obrazovanje, obezbeđen prevoz do srednje škole u Zrenjaninu. Finansirano i lične pratioce, njih 39- navela je ona.
Svoja iskustva iznele su Nataša Kačavenda, majka deteta sa autizmom koje koristi usluge Resursnog centra OŠ “6.oktobar”, ali i Mina Mijalović iz Šapca. Mijajlović je na tribini govorila je o inkluziji u praksi:
– Moj osmogodišnji sin boluje od retke bolesti, anomalije krvnih sudova na mozgu. Ima Stardž-Veberov sindrom. On se leči već šest godina. Osnovala sam Savetovališe za roditelje dece sa teških i retkim bolestima, koje je proisteklo iz moje lične priče- ispričala je ona.
