KIKINDA- Patuljast rast ili ahondroplazija retka je bolest i jedna od najučestalijih koštanih displazija koja za posledicu ima nizak rast.
Stanje je nasledne prirode. U skoro 80 osto slučajeva, osobe s patuljastim rastom potomci su roditelja uobičajene visine. Prosečana visina odraslog muškarca sa ahondroplazijom je oko 131 centimetar, a žene oko 124 centimetra.
Ove, ali mnoge druge stvari vezane za tu bolest sada su poznate Slađani i Davoru Terzinu iz Kikinde, roditeljima trogodišnje Staše. Ona je jedno od desetak dece u Srbiji, za koje se zna da imaju ahondroplaziju.
Stašina mama je predsednica nedavno osnovanog Udruženja “Deca sa Ahondroplazijom Srbije”, koje zasad okuplja sedam porodica. Među njima je i jedna srpska u Austriji. I Stašin otac, Davor, veoma je aktivan. Već je stekao zavidno medijsko iskustvo. Gostovao je na nekim televizijama jer javnost, kako kaže, još nije dovoljno upoznata sa ahondroplazijom:
–Naše udruženje okupja roditelje čiji mališani imaju ovo retko oboljenje. Staša je jedino dete u Kikindi sa ovom bolešću. Želimo da ukažemo na probleme sa kojima su susreću ova deca, ali i da se izborimo da im o trošku RFZO bude dostupana nova terapija.
Osim što pospešuje rast, terapija pomaže i da se reše ostali zdravstveni problemi. U vidu injekcije, terapija se primenjuje u Austriji, Nemačkoj i Sloveniji. Po detetu na godišnjem nivou, staje 270.000 evra. Dete je prima od druge godine, pa do puberteta. Za nas roditelje, to je nedostižna suma- iskren je Davor. Objašnjava i kakve konkretne zdravstvene probleme ima njegova ćerkica:
-Ne može dugo da hoda jer su joj ruke i noge kratke. Zbog takve konstitucije, Staša je često bolesna, a pati i od upale ušiju što može da dovede do toga da u velikoj meri izgubi sluh. Sporije uči da govori, pa smo uključili i logopeda. Jedan od ciljeva našeg udruženja jeste i edukacija zdravstvenih radnika, vaspitača i zaposlenih u obrazovanju- izričit je Davor. Stašin otac priča da će dete članice njihovog udruženja iz Austrije terapiju početi da prima tokom maja 2023. godine:
-Njihova iskustva nama će biti od dragocenog značaja. Istrajni smo u nameri da se sastanemo sa zvaničnicima Ministarstva zdravlja i RFZO kako bi pokrenuli postupak da naša deca dobiju lek. Ako neko želi da pomogne našem udruženju, to može da učini uplatom na žiro račun 200-3551460101016-83– poručuje Davor Terzin.
(foto, privatna arhiva)
