KIKINDA- Ovo jeste grad dobrih ljudi!

To su potvrdili učesnici izlagači Humanitarnog bazara, učesnici muzičkog programa, ali i brojni Kikinđani. Na dva mesta mogli su da prilože dobrovoljne priloge za članove udruženja “Deca sa ahondroplazijom” čije je sedište u našem gradu.

Za Slađanu i Davora Terzina, majku i oca Staše, ali i roditelje dece iz Beograda i Zemuna, članove ovog udruženja, saznanje da društvo razume njihove problema i da su spremni da pomognu puno znači. To je portalu GRADSKI potvrdila Stašina mama. Slađana je predsednica udruženja “Deca sa ahondroplazijom”:

– Oduševljeni smo jer su naš grad, ali i država prepoznali probleme i izazove sa kojima se suočavaju članovi jednog od najmlađih udruženja u Srbiji i decu obolelu od ove retke bolesti. Uspeli smo da za godinu dana obezbedimo inovativnu terapiju za lečenje sedmoro dece. Troje tu terapiju prima od marta 2023.

Još četvoro dece, među kojima je i moja Staša, počeće da prima terapiju sledeće sedmice. Na godišnjem nivou, za jedno dete, terapija košta 270.000 evra, a počinje da se prima kad dete napuni dve godine, pa sve do kraja puberteta. Devojčice su u nešto neponoljnijem položaju jer ranije ulaze u pubertet.

To znači da terapiju mogu da primaju do devete ili desete godine, ali je, ipak, sve to stvar od od osobe do osobe. Dečaci mogu da je prime i do šesnaeste godine.

Sa ovom terapijom, deca sa ahondroplazijom dobijaju dodatne centimetre, ali mi stavljamo akcenat na proporcionalnost i da kasnije u životu, mogu da budu samostalni- ispričala je Slađana.

Patuljast rast ili ahondroplazija retka je bolest i jedna od najučestalijih koštanih displazija koja za posledicu ima nizak rast. Stanje je nasledne prirode. U skoro 80 osto slučajeva, osobe s patuljastim rastom potomci su roditelja uobičajene visine. Prosečana visina odraslog muškarca sa ahondroplazijom je oko 131 centimetar, a žene oko 124 centimetra:

-Imamo već i prve rezultate dece koja primaju terapiju. Jedan dečak je oduševljen jer prvi put može ruke da stavi u džepove. Udruženje okuplja petnaestak porodica iz svih krajeva Srbije- dodala je ona.

Palčica iz Kikinde, Staša Terzin, sada ima četiri i po godine. Nju, ali i Unu, Kaju i Slađu i njihove roditelje podržala je prof.dr Darija Kisić, ministarka za brigu o porodici i demografiju:

-Hvala Kikinđanima što su takvi kakvi jesu.  Bilo mi je zadovoljstvo da dodjem u ovaj grad i podržim ovu humanitarnu manifestaciju. Ahondroplazija je retka bolest o kojoj se prethodnih godina nije pričalo. Postoji inovativna terapija i naša zemlja je jedna od onih koja omogućava lečenje.

Ovo ministarstvo ima organizacionu jedinicu koja je usmerena na poboljšanju života porodica koje imaju decu obolelu od retkih bolesti. Podržaćemo grad Kikindu u svim aktivnostima koje za cilj imaju podršku porodici i deci- potvrdila je ona.

Nikola Lukač, gradonačelnik Kikinde, ocenio je da je “Ulica otvorenog srca” pokazala lepšu i humaniju stranu našeg grada:

– Uvek smo maksimalno posvećeni rešavanju problema koje se tiču porodica i dece.

To i jeste glavno opredeljenje naše lokalne zajednice ali i Srbije- poručio je Lukač.