KIKINDA- Terapija daje fantastične rezultate! Petogodišnja Staša Terzin iz Kikinde, porasla je od početka godine 4,6 centimetara. Terapiju u vidu injekcija svakodnevno joj daje njena majka Slađana. Ona i njen suprug Davor prošli su obuku.
Stašini roditelji potvrđuju da devojčica ima bolji apetit, i u razgovoru za naš portal iznose još neke pojedinosti vezane za terapiju, koja je jako skupa i na godišnjem nivou košta oko 270.000 evra:
– Od osmoro dece koja primaju ovu terapiju, naša Staša je najmlađa. Ona i još troje dece, koja boluju od ahondroplazije, terapiju dobijaju od 29. januara. Naša ćerka je porasla je 4,6 centimetara. Deca sa ahondroplazijom, u proseku, na godišnjem nivou dobiju između dva i tri centimetra. Ona je već ostvarila godišnji rast, a očekujemo da se taj pozitivan trend nastavi. Staša je dobila dva centimetra u dužini nogu, a obim glave ostao je nepromenjen što je jako bitno- predočavaju Stašini roditelji.
Naša sugrađanka, Slađana Terzin, predsednica je Udruženja “Deca sa Ahondroplazijom Srbije”. Podseća da je patuljast rast ili ahondroplazija retka bolest i jedna od najučestalijih koštanih displazija koja za posledicu ima nizak rast. U Srbiji od ove retke bolesti boluje 30 dece:
– Veoma je važno što je država stala iza nas i snosi troškove terapije jer niko od roditelja nema toliki novac.
S druge strane, pomoć države za nas znači izvesniju budućnost. Iskreno se nadamo da će i ostala deca početi da dobijaju terapiju. Injekcije joj dajem u kućnim uslovima. Kontrole su redovne, a od oktobra smo sledovanje za 30 dana dobili u kikindskoj bolnici, zahvaljujući njihovom i razumevanju nacionalnog Savez retkih bolesti Srbije i RFZO. To je veliko olakšanje za nas jer smo ranije po terapiju odlazili u Tiršovu- priča Slađana Terzin.
Dečaci u prednosti
Stašina majka kaže da deca sa ahondroplazijom terapiju dobijaju do puberteta. Objašnjava da se kod devojčica terapija primenjuje do prvog ciklusa, dok dečaci mogu da je dobiju i kad napune 15 ili 16 godina. To znači da su dečaci u prednosti jer je primarna koštana zrelost, a ne broj godina:
-Nadamo se da će Staša biti u mogućnosti da ovu terapiju prima najmanje pet godina. Akcenat nije samo na visini, nego na srazmernosti tela, kako bi docnije mogli da budu samostalniji u životu.
Staša još uvek ne može sama da se obuče i skine. Potrebna joj je pomoć, ali ide u vrtić “Poletarac”. Vaspitačice kažu da se lepo snašla. Mašta da krene u školu. Kad vidi brata kako radi domaći, traži i ona svesku i štilorku- priča Slađana.
