KIKINDA- Svaki dan treba da bude njihov! Simboličnom sadnjom 60 četinara kod Sportskog centra “Jezeru”, u Kikindi je obeležen Dan koštane displazije pod sloganom “Da sva deca rastu”.
Ekološku akciju i okupljanje roditelja čija deca boluju od ahondroplazije, retke bolesti i jedne od najučestalijih koštanih diplazija koja za posledicu ima nizak rast, organizovali su članovi Udruženja “Deca sa ahondroplazijom” čije je sedište u Kikindi:
-U Srbiji se trenutno leči osmoro dece, a na čekanju je još petnaest. Terapija je jako skupa i košta oko 270.000 evra na godišnjem nivou. Postoje i skuplje terapije. U Srbiji o dove retke bolesti boluje 30 dece.
Iako je naše udruženje uradilo dosta toga došli smo do trenutka kad nam je trebala već podrška pa je formiran Savez retkih bolesti Srbije. Od prvog trenutka smo imali podršku lokalne samouprave, ali i RFZO, različitih ministarstava i generalno države- rekao je Davor Terzin iz Kikinde, Stašin tata i suprug Slađane Terzin, predsednice udruženja “Deca sa ahondroplazijom”:
-Logo našeg udruženja je drvo. Simbolizije rast i razvoj, pa smo iz tog razloga upriličili ovu ekološku akciju- naglasio je Terzin. Državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju, Radoš Pejović, ocenio je da ova deca i njigovi roditelji nisu retki:
– Oni su posebni. Znate,kad oboli dete, boluje cela porodica. Tu smo da im pokažemo da nisu sami i da je država tu za njih.
Ove godine je za retke bolesti i lečenje obolelih država opredelila 7,2 milijarde dinara. Na više nivoa pomažemo obolele. Država sistemski pomaže za lečenje obolelih od retkih bolesti- rekao je Pejović.
Zamenik direktora Sektora ta lekove i farmakologiju RFZO, dr Željko Popadić, poručio je da će doći u situaciju da svi koji boluju od ove retke bolesti dobiju terapiju, dok je gradonačelnik Kikinde, Mladen Bogdan, potvrdio da su ovom ekološkom akcijom, na prostoru novog dečjeg igrališta, hteli da pošalju jasnu poruku da su uz decu i njihove roditelje:
-Dok sam bio predsednik gradske Skupštine, obratili su mi se Stašini roditelji. Kolege i mene upoznali su sa ahondroplazijom. Saznali smo o kakvoj se retkoj bolesti radi, kako se manifestuje, kakav je njihov život i kako funkcionišu.
Podržali smo inicijativu da sedište krovnog udruženja na nivou Srbije bude u Kikindi- prisetio se Bogdan.
Ekološkoj akciji prethodila je radionica na temu inkluzije i povezivanja predškolskih ustanov iz Šida, Banovaca, Svrljiga i našeg grada sa decom i roditeljima. Kompanija “Jaff” uključila se u organizaciju skupa u Kikindi.
Šta je ahondroplazija?
Patuljast rast ili ahondroplazija retka je bolest i jedna od najučestalijih koštanih displazija koja za posledicu ima nizak rast. Stanje je nasledne prirode. U skoro 80 osto slučajeva, osobe s patuljastim rastom potomci su roditelja uobičajene visine.
Prosečana visina odraslog muškarca sa ahondroplazijom je oko 131 centimetar, a žene oko 124 centimetra.