BEOGRAD- Jedanaestomesečna Sofija Markuljević boluje od Spinalne mišićne atrofije (SMA) tip 1- retke, ali progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Spinalna mišićna atrofija je genetski ubica dece broj jedan, a deca umiru tako što se uguše. Portal GRADSKI i ranije je pomagao roditeljima teško bolesne dece. Uvereni smo da će, kao i mnogo puta ranije, naši čitaoci pomoći. To možete da učinite i vi. Pošaljite SMS. Upišite 797 i pošaljite na 3030. Neki su već odlučili da najavljenih 100 evra doniraju Sofiji za njen prvi korak. Priča njenih roditelja, Marije i Stefana Markuljevića, dirnula nas je do suza:
-Godišnje u Srbiji od ove retke bolesti oboli između 6 i 10 dece. Da nešto nije u redu sa Sofijom, shvatili smo dva meseca po njenom rođenju. Prestala je da pomera ruke, a detaljne lekarske analize potvrdile su da naša devojčica boluje od Spinalne mišićne atrofije (SMA) i to najtežeg oblika- tip 1. Ni pored terapije koju dobija, Sofija ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi, da sedi, ne može da se okrene samostalno, niti da podiže nogice. Ona u Srbiji prima lek i može nesmetano da guta i diše.
Jedina šansa za Sofiju je hitno lečenje u inostranstvu, koje je izuzetno skupo. Pod pokroviteljstvom humanitarne fondacije “Budi human”, pokrenuta je humanitarna akcija kako bi se prikupila sredstva za lek “Zolgensma”, koji se može primiti, najkasnije sa navršene 2 godine. Lek je proizvela američka kompanija Avexis (sada u vlasništvu švajcarske kompanije Novartis), a cena leka je neverovatnih 2,1 milion dolara. To je, inače, najskuplji lek na svetu.
Takođe, troškovi samog lečenja u inostranstvu iznose oko 300.000 dolara. Imajući u vidu tešku situaciju u kojoj se ceo svet trenutno nalazi, ali svesni da je Spinalna mišićna atrofija izuzetno progresivna bolest i da je svaki dan bitan, primorani smo da sve ljude dobre volje zamolimo za pomoć, kako bismo pokušali da sakupimo ovu i više nego veliku sumu novca za Sofijino lečenje. Za mesec dana uspeli smo da sakupimo 400.000 evra. Podržali su nas Ivana Španović, Bobi Marjanović, Nemanja Nedović, Bogdan Bodanović, Miloš Teodosić, Aleksandar Mitrović, muška odbojkaška reprezentacija i mnogi drugi domaći i inostrani sportisti.
Većina njih izdvojila je novac za borbu protiv novog virusa korona. Hvala im na tome. Hvala i što nam medijski pomažu. Očekujem da me sasluša i čuveni slovenačkog NBA košarkaš Luka Dončić- kaže za naš portal Stefan Markuljević, kondicioni trener muške odbojkaške reprezentacije Srbije i ženskog kluba TENT. Stefan Markuljević trenutno sarađuje sa našom mladom teniserkom Olgom Danilović, a kao bivši košarkaš i sportista, uveren je da će Sofija pobediti u najvažnijoj utakmici za njen život. Računa i na našu pomoć:
-U Sloveniji je za jednog dečaka novac sakupljen za samo mesec dana. Na žalost, kod nas nije tako. Uz pomoć dobrih ljudi, humanitarne fondacije “Budi human” i medija, nastojimo da animiramo javnost da nam pomognu svi koji mogu i žele- kaže Sofijin otac.
(foto i video, privatna arhiva)
