BEOGRAD/KIKINDA- Zvaničnike Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje članovi udruženja „Deca sa Ahondroplazijom Srbije“ upoznali su sa njihovim aktivnostima i željom da se država aktivno uključi u rešavanje zdravstvenog problema njihovih mališana. Sastanku u Beogradu, pored ostalih, prisustvovali su Slađana i Davor Terzin iz Kikinde, roditelji trogodišnje devojčice Staše:

-Sastanak je bio veoma konstruktivan. Priložili smo im dokumuntaciju o ahondroplazijji, ovoj retkoj bolesti, ali i postojećoj terapiji koja se, u vidu injekcije, primenjuje u Austriji, Nemačkoj i Sloveniji. Predočili smo da košta 270.000 evra po detetu na godišnjem nivou. Dete je prima od druge godine, pa do puberteta- rekao nam je otac malene Staše i dodao da im je u RFZO rečeno da će njihove zahteve uzeti u razmatranje:

-Komisija za retke bolesti je sad na potezu. Bitno je da znaju da postojimo. Jedan od naših ciljeva je bio da upravo u RFZO, nadamo se docnije i Ministarstvu zdravlja, predočimo naše probleme i da se pokrene postupak da deca dobiju lek- naglašava Terzin.

Patuljast rast ili ahondroplazija retka je bolest i jedna od najučestalijih koštanih displazija koja za posledicu ima nizak rast. Stanje je nasledne prirode. U skoro 80 odsto slučajeva, osobe s patuljastim rastom potomci su roditelja uobičajene visine.

Udruženja „Deca sa Ahondroplazijom Srbije“ nedavno je osnovano, a zasad okuplja sedam porodica. Među njima je i jedna srpska porodica u Austriji. Predsednica Udruženja „Deca sa Ahondroplazijom Srbije“ je Stašina mama, Slađana Terzin. Ukoliko neko želi i može da pomogne radu udruženja udruženje „Deca sa Ahondroplazijom Srbije“ to može da učini uplatom na žiro račun 200-3551460101016-83.

(foto, privatna arhiva)